Kus on praegu Mats Steeni perekond?

Mats Steen oli Norrast Oslost pärit noormees, kes suri 2014. aastal 25-aastaselt haruldase degeneratiivse lihashaiguse Duchenne'i lihasdüstroofia tõttu. Tema perekond oli rabatud, kui nad said teada, et ta oli inimestele, kellega ta oli suhelnud, tohutult mõju avaldanud. Netflixi filmis 'Ibelini tähelepanuväärne elu' jagasid tema vanemad Robert ja Trude Steen koos õe Mia Steeniga elu, mida nende armastatud Mats elas ja mida tema salaseiklustest teada saamine neile tähendas.

Mats Steeni perekond sai teada tema alternatiivsest elust pärast tema surma

Robert ja Trude Steen olid üsna noored, kui nad 8. juulil 1989 oma esimest poega Mats Steeni tervitasid. Soovides talle rõõmsat elu pakkuda, pidasid nad teda oma uhkuse ja rõõmuna. Kuid tema esimestel eluaastatel märkasid nad, et ta liigub aeglasemalt kui teised temavanused lapsed. Pärast arstiga konsulteerimist diagnoositi Matsil Duchenne'i lihasdüstroofia . Trude mõtiskles selle üle, kui südantlõhestav oli olla tunnistajaks oma lapse jätkuvatele terviseprobleemidele ja igapäevasele allakäigule, millega ta silmitsi seisis, ning kirjeldas seda kui oma elu kõige keerulisemat kogemust.

Vaatamata väljakutsetele, millega Mats silmitsi seisis, tegid tema vanemad kõvasti tööd, et luua tema jaoks võimalikult normaalne elu. Nad tunnistasid, et andsid talle arvutis lisaaega ja julgustasid teda rohkem mänge mängima, tunnistades, et need tegevused olid tema jaoks hädavajalikud põgenemised. Aja jooksul märkas Matsi õde Mia Steen, et ta on muutumas üha endassetõmbunud, eelistades veeta aega üksi, mitte suhelda temavanuste lastega. Neile märkamatult oli Mats loonud endale alternatiivse elu võrgumängus World of Warcraft. Pärast tema surma 18. novembril 2014 otsustas perekond jagada uudist tema surmast blogis, mida ta pidas, ning vastus, mille nad said, oli nii valdav kui ka ootamatu.

Matsi tegelaskuju avaldas teistele sügavat mõju, pälvides talle mänguringkonnas armastatud staatuse. Oma avatari kaudu koges ta rikkalikku ja elavat elu, osaledes sellistes tegevustes nagu flirt, nõu andmine ja pahandustesse sattumine – kogemused, mida ta tundis, et ei suuda tegelikkuses täielikult uurida. Kogukonna liikmed märkisid ära tema osalemise videos, milles propageeritakse paremat abi füüsiliste puuetega inimeste jaoks, rõhutades tema pühendumust teadlikkuse tõstmisele. Tema mälestusmärgil olid Robert, Trude ja Mia liigutatud, nähes, kui sügavalt oli Mats nii paljude inimestega seotud, kinnitades armastust ja imetlust, mille ta oli oma alternatiivses maailmas kogunud.

Robert Steen töötab väsimatult oma poja elu mälestuseks

Robert Steen asub Norras Oslos, kus ta osaleb aktiivselt erinevates projektides, mis peegeldavad tema kirgi. BI Norwegian Business Schooli lõpetanud ta on töötanud silmapaistvatel juhirollidel, sealhulgas tegevjuhina ja finantsjuhina sellistes ettevõtetes nagu FinnTech AS ja TROX Auranor Norway AS. Praegu on ta juhatuse liige mitmes organisatsioonis, sealhulgas MedLearn Norway, Intendia Professional, Diffia, HLF Hørselshemmedes Landsforbund ja Digital Norway. Kuni 2024. aasta juunini oli ta ka Norway Health Techi juhatuse liige. Tema varasem kogemus hõlmab Oslos tervishoiu-, vanurite- ja kodanikuteenuste linnanõunikuna töötamist.

Lisaks ettevõtte kohustustele on Robert autor. Tema 2020. aasta septembris ilmunud raamat 'Om natten lyser stjernene' (Öösel säravad tähed) kirjeldab tema poja Mats Steeni elu. Viimasel ajal on ta keskendunud teadlikkuse tõstmisele Matsi loo kohta, propageerides samal ajal ohutuid mängutavasid. Steen on aktiivne ka kohalikus poliitikas, jagades sageli oma teadmisi valimiste kohta ja nõustades uusi volikogu liikmeid, rõhutades teadlike otsuste tegemise tähtsust kogukonnas. Tema pühendumus nii poja pärandile kui ka laiematele ühiskondlikele probleemidele rõhutab tema pühendumust positiivse mõju avaldamisele.

Trude Steen juhib täna oma tööd haldusnõunikuna

Trude Christin Steen hoiab oma poja mälestusi südame lähedal ja on kirglikult pühendunud Duchenne'i lihasdüstroofia alase teadlikkuse tõstmisele. Oslo ärikooli lõpetanud Trude on teinud tähendusrikka karjääri Tööpartei parlamendirühma haldusnõunikuna, kus ta kasutab oma teadmisi poliitika mõjutamiseks ja terviseprobleemide propageerimiseks. Enne seda rolli omandas ta väärtuslikke kogemusi Oslo ülikooli haiglas (OUS), Ullevålis, aidates kaasa tema sügavale mõistmisele tervishoiuprobleemidest. Trude osaleb aktiivselt erinevates algatustes, et harida teisi Duchenne'i kohta ja toetada haigusseisundist mõjutatud peresid. Tema pühendumus sellele eesmärgile peegeldab tema soovi austada Matsi pärandit ja parandada sarnaste terviseprobleemidega inimeste elu. Oma tööga soovib ta edendada kaastundlikumat ja teadlikumat ühiskonda, tagades, et puuetega inimeste lugusid kuulatakse ja väärtustatakse.

Mia Steen on beebipoisi pühendunud ema

Mia Steen on pühendunud professionaal, kes on teinud eduka karjääri hariduse ja avaliku teenistuse vallas. Ta on lõpetanud Oslo ülikooli pedagoogika magistrikraadiga, mis pani aluse tema rollidele kursuste juhendaja ja haridusjuhendajana. Kuni 2024. aasta jaanuarini töötas Mia kohaliku omavalitsuse ja regionaalarengu ministeeriumis nõunikuna, kus ta aitas kaasa olulistele poliitilistele algatustele. Praegu on ta personalinõustaja digitaliseerimise ja halduse osakonnas, kus tema haridus- ja haldusalased teadmised avaldavad jätkuvalt positiivset mõju.

Lisaks tööalastele saavutustele on Mia ka pühendunud pereliige. Ta abiellus 2018. aasta mais Magnus Syverseniga ja koos on neil 2019. aastal sündinud poeg Christian, keda vanavanemad jumaldavad. Mia hoiab oma vanematega tihedat sidet, osaledes aktiivselt nende püüdlustes oma venna Matsi elu kalliks pidada ja tähistada. See perekondlik side on Mia jaoks jõuallikas, kuna ta austab oma venna pärandit, kasvatades samal ajal oma kasvavat perekonda.